近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 （ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛地关注。
10月17日，京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示，非常感谢国家的急速引进和药企的努力，新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望，但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者，“因为托夫生是一种基因型的药物，只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者。而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。”
工作人员还介绍，基因型的渐冻症患者只占到所有患者群体的10%左右，剩下的都属于散发的患者。“蔡磊是属于剩下90%的散发型患者。”
目前，蔡磊及其团队仍在积极推动渐冻症药物研发和治疗进展。今年，他们与多家科研机构、药企、医疗机构等进行合作，共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络。
据悉，蔡磊成立的渐冻症患者数据平台目前已经链接了近15000名患者，“这已经是世界上最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，蔡总还呼吁了一个千人志愿遗体和脑脊髓组织的捐献，也是从0到1的推动了中国渐冻症脑脊髓病理科研的样本库的搭建。”
（综合：齐鲁晚报，中华网等）
从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了？
当蔡磊出现在大家面前时，人们觉得他和正常人没什么区别，但是细心的人却能发现，他的左边胳膊是无力的，随着身体轻轻晃动。 目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事，那就是和绝症宣战，自己找团队研究新药。
唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命，不认命的蔡磊决定干一件大事
其实有一种药能治疗渐冻症，只不过不能完全治好，甚至从严格意义上来说它只能帮助患者 延长3个月 的寿命，这对所有渴望生存的患者来说远远不够。 如果有人能帮他去拼，他当然也想坐在原地等待，可惜没有，那么他只有自己站出来去拼。
可能有人会说，蔡磊那么有钱，为啥不在生命最后的时刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因为蔡磊 为的不仅仅是自己 ，还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友，如果自己不向着深渊前进，那些人就更没有希望了。
但是，想攻克一个罕见病并没有那么简单，在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法，都没有什么用，他没有轻易放弃，要是能那么轻松就成功，前人早就发明解决方法了。 他把这一次当成一个 全新的创业 ，从组建团队到录入数据，到形成一个具体的科研基地，这些都是他为了渐冻症做出的努力，而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。
目前，蔡磊手中有几千个患者的资料，在大数据这一块已经不用愁了，而在投资人这一块，他也成功游说了几位，接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。 在蔡磊的推动下，研发实验正有条不紊进行着，或许很快就会有好消息传出来。
那么，在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢？
患者需要家人精心护理，或能延长寿命
台州人士应女士已经患病18年，生存周期远远高于渐冻人平均生存期，虽然她不能像正常人一样生活，甚至连脑袋都抬不起来，但是却有一个深爱她的丈夫。 应女士的丈夫每天不辞辛劳，全身心投入照顾自己的妻子，十多年如一日，从来没有一句抱怨，正是在他的细心呵护下，应女士才有今天。
对于患者来说，肌肉萎缩后他们就失去了自理能力， 只能依靠家人喂养 ，慢慢的吞咽肌肉也会萎缩，连吃饭、喝水都会受影响，所以患者很 容易缺乏营养 ，他们又不能及时说出自己的需求，只能靠家属耐心又细心的照顾。
患者需要有坚定的生存信念，永不放弃
患者自己的情绪也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神状态不好，甚至绝食一心求死，这样的状态肯定会影响寿命。 所以，对抗这个疾病目前只有一个办法，那就是患者和家属一起努力，再加上科研人员不断研究和实验，最后才有可能成功。
还有一点，在疾病出现早期，若是能 早期诊断和用药 ，或许能延缓进程。 但是因为疾病刚开始特征不明显，很多患者都误以为自己得了 颈椎病 ，还有一小部分进行了相关手术。
一直到症状持续进展很明显了，出现肌肉萎缩、无力等症状，才会往罕见病上怀疑。 而且，知道自己患病后也不是人人都能用得起药，一个月几千的 治疗费用 对于有些家庭来说就像一座大山，更何况，该病也不是用药就能治好。
现在来看，能早期发现疾病并做相关治疗，有助于延长生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活着，就有机会等新药出现，就有无限可能。 其实，不管是哪一种罕见病，患者都不应该轻易放弃，在你看不到的地方，正有人为你努力，坚持下去，希望就不会消失。
#每个人生来都是罕见病基因携带者#
当渐冻症患者蔡磊感染新冠，一口痰差点要了他的命
蔡磊和他的团队都感染了新冠病毒。 在“阳了”期间，蔡磊除了发烧之外，还差点因为卡痰而失去生命。 全文434字，阅读约需1分钟，视频长约8分05秒编导/剪辑徐雪飞摄影徐雪飞侯庆香陈晓舒▲确诊渐冻症之后，蔡磊的人生经历过至暗时刻，但他坚持了下来。 剥洋葱视频出品自从新冠疫情防控政策调整以来，全国多个城市的医疗系统受到冲击，许多有基础病的病人正在为放开而担忧。 而渐冻症患者作为完全失能、需要家属24小时照顾的病患，他们正在承受更大的危险。 蔡磊作为前互联网公司副总裁，自从三年前确诊渐冻症之后，便开始利用自己的资金和人脉推动渐冻症的药物研发工作。 最近，他和他的团队都感染了新冠病毒。 在“阳了”期间，蔡磊除了发烧之外，还差点因为卡痰而失去生命。 即便如此，他发烧到39.1℃仍坚持每天工作，似乎让他担忧的不是阳了，而是阳了之后如何带领团队继续走下去。 延伸阅读京东副总裁蔡磊直播带货：身患渐冻症，他倾尽家财，组团队研发新药近日，一场带货直播首秀引发广泛关注。 9月21日，京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称，自己已正式开始做视频和直播带货。 当晚，他在抖音直播间完成了带货首秀，共有7000多人来过直播间，其中接近15%的观众下了单。 这并不是中年企业家在直播间重新起航的故事，而是一个绝症患者最后的创业和战斗。 因为蔡磊还有另外一个身份——一名渐冻症患者。 同时，他还是罕见病药物研发推动者。 蔡磊宣布将做直播世界上多款罕见病药品的发明，都是由患者或者患者社群的推动而完成的；此外，一款新药平均需要10年时间和10亿资金才能开发完成。 而在蔡磊之外，中国还有约20万渐冻症患者。 对于为什么要直播带货，蔡磊表示，得病两年多以来，目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息，打字能力已经丧失，双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。 他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。 蔡磊开始直播带货：只想赚点钱，继续攻克渐冻症9月21日晚上8点，蔡磊和助播在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。 在直播结束的第二天下午，蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。 蔡磊在直播间带货据悉，这场仅有2个小时的直播，一共卖出.66元的商品，共有7259位观众进入直播间，其中有14.4%的用户下单购物，大部分来自朋友和病友的支持。 从橱窗呈现的选品来看多是日用百货，价格从9.9-139元不等。 蔡磊强调称，因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格，虽然价格不一定是最便宜的，但品质是蔡磊团队严格把关的。 蔡磊请大家不要打赏此外，蔡磊还多次在采访和短视频作品中表示，请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西。 “好像我们多么悲惨，请你们帮助，没有这个必要。 我想我还能够战斗，就用我们的能力和资源去做公益，这在我心中是一项伟大的事业。 ”截至发稿，这个开播时只有23个粉丝的账号“破冰驿站”，已在三天内增长到1.7万粉丝。 而今晚八点，“破冰驿站”开启了它的第二场直播带货。 蔡磊在直播间带货中国“电子发票第一人”挑战”渐冻症“综合中国基金报、蓝鲸财经记者工作平台，大多数人都无法想想，视频中那个连扶自己眼镜都很费劲的男人，曾经是叱咤多个行业的风云人物。 现年44岁的蔡磊，人生被分成两部分：41岁前，他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”；41岁后，他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。 公开资料显示，蔡磊从河南小城商丘考入中央财经大学，毕业后先后进入多家名企。 25岁，蔡磊任三星中国总部税务经理；29岁，成为万科集团总税务师；在积累了足够的工作经验和资历后，33岁那年加入京东，辅助公司上市。 在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。 主要负责税务与资金的他，在2013年6月，他帮京东设计出国内第一张电子发票，成为中国电子发票第一人。 蔡磊，2014年被评为中国税务十大杰出人物，2017年被评为中国十大财会人物，后来更是被评选为改革开放四十周年中国改革贡献人物。 随着京东上市，股价不断攀升，蔡磊的身家也早已过亿。 然而正当他走上人生的另一个高峰时，“渐冻症”给这一切都画上了句号。 2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。 据时代财经，先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。 更糟糕的是，他的面部也开始出现肉跳。 这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。 资料显示，这种病的全称是ALS，和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病。 当所有运动细胞坏死后，它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力，导致人不能动、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。 同时，渐冻症还与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。 目前病因不明无药可医，患者通常在发病后2年至5年内因呼吸衰竭而亡。 大约80%的患者会在发病后5年内死亡。 武汉金银滩医院院长张定宇、英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻症患者。 世界范围内，每10万人中有4～5人罹患渐冻症；我国的渐冻症患者预计为20万～30万。 2019年确诊之后，蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。 感觉到时间的紧迫，蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。 资料画面三年来，他所做的就是把实验室、药企、医院和患者链接起来，而完成这一切的基础是资金。 据时代财经报道，目前，蔡磊的团队规模超过30人，其中，研发人员有10多位，团队一年的薪酬支出就过千万。 而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元，进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象，而且研发失败概率极大，回报根本无从谈起。 在发病之前，钱之于蔡磊，只是一个数字，“花不完，这辈子衣食无忧”。 但现在，钱却成了摆在他面前的头号难题。 多年的努力和消耗，并没有让他看到确定性的希望，而是陷入弹尽粮绝的境地。 为了这项“最后的事业”，蔡磊已经投入过千万资金。 他甚至把自己的房子挂了出去，手里的股票也卖得所剩无几。 但这远远不够，要做成这件事需要的资金数以十亿计，直播带货是他筹措资金屡次碰壁和深思熟虑后的选择。 既然自己的积蓄无法支撑这项事业，蔡磊想到了融资。 一开始，他以为通过自己多年积累下来的人脉，“先融10个亿，应该不难”。 融资困难重重，蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。 目前，他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金，其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。 蔡磊：面对死亡打光最后一颗子弹除了融资，蔡磊还建立了患者数据库。 病人的信息数据是临床研究的重要依据，为此，他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”，至今年5月份，已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。 这个平台无异于是让科研搭上了快车，大大提速。 信息共享让医院的科研、患者的求医问药，避免一次次的重复试错，可以使整个药物的研发过程，从15年缩短至5年。 面对病理样本不足的问题，据健康时报，2022年初，蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。 他向全国病友呼吁，带头捐献遗体和组织样本，为科研做贡献、给下一代病友留希望，现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应，其中被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任、原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。 国家发育和功能人脑组织资源库。 图片来源：受访者供图健康时报9月9日，湖北省卫生健康委员会副主任，原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。 蔡磊和张定宇会面而就在几天前，9月5日，第七个“中华慈善日”，据时代财经，蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。 “既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”蔡磊带头捐献并号召患者捐献遗体。 在他的动员下，已有近千名渐冻症患者加入这项壮举。 图片来源：受访者提供时代财经蔡磊曾说，在自己倒下之前，希望能救活50万人。 但是从最近央视新闻的采访中，我们看到，蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。 2021年2、3月份的时候，蔡磊的右手还能动，今年6月份，只有1个手指能抬起来了。 视频截图一开始他还能用一只手勉强吃饭，但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙，睡觉翻身手都会被落在一边，再过半年就会坐上轮椅。 视频截图在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。 ”每日经济新闻综合自央视新闻、蓝鲸财经记者工作平台、健康时报、时代财经、中国基金报
京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人
对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说， 2019年是他人生中最糟糕的一年。
因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。
在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙 他决定用余生与此病作殊死一搏……
2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。
蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。
但是令蔡磊没想到的是， 这种肉跳持续了半年之久 ，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。
蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断， 可能是肌萎缩侧索硬化症 ，也就是“渐冻症”。
拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。
如果能够排除运动神经元病就没有事了， 虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩 ，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。
在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查， 最终被确诊为“渐冻症”。
“那我是不是快死了？” 问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。 医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。
渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。 虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手， 毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。
渐冻症不仅没有有效的治疗方法， 就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了 ，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。
听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里， 蔡磊几乎没有休过一天的年假。
出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。
所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央 财经 大学，才渐渐有了自己的交际圈。
考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。
那是蔡磊第一次离病魔这么近， 常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次 ，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。
虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁， 父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。
初入 社会 时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。
被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作， 从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。
为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”， 只是不想沦为平庸的斗志罢了 ，一步一个脚印。
2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职 ， 去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。
到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。
最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置， 这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁 ，何其成功。
但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮 ，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了 ，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。
但是这些东西在这一刻对他都失去了意义 ，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？”
相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。
北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。
被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生 ，风水先生让他搬出现在的家，他做了。
找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射， 结果高烧到39度。
最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中， 蔡磊的病情是稳定的那个 ，其他人甚至连说话都成了奢望。
而在他之前的一批病人中， 已经有三分之一的人病死了 ，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。
蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。
蔡磊告诉记者， 那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛 ，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。
妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。
曾经意气风发的那个男人， 如今却变得对所有失去了自信 ，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。
病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁， 两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。
当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了， 婚后很快就有了一个儿子。
但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。
伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊： “离婚你想都不要想。 ” 哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。
住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群， 一共上千名病人 ，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。
一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。
对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。
有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，废品堆边拾拾捡捡的老奶奶， 拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。
为了能够有活着的希望， 蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者 ，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。
有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经， 整个下半身直接又麻又疼 ，那一刻蔡磊真的生不如死。
时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下， 不过在同期的病人中他还算好的 ，一些病友已经熬不下去离世了。
蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死， 蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。
这天蔡磊和往常一样去做日常检查， 结果被发现体内有一颗恶性肿瘤 ，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。
相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。
病房里，病友们为蔡磊欢呼， 这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。 虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。
一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是 社会 的栋梁。 在这种氛围的影响下， 蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。
现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。
这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间， 才能延长2~3个月的时间 ，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。
但是引起他注意的是， 为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？ 带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。
神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病 ，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。
就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。
所以投资者不会傻到白白往这里面投钱 ，而蔡磊愿意做那个傻子。
当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说：
也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。
蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛， 国内每年新增的患者是2.6万人。
对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就， 种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。
首先蔡磊创建了一家医疗 科技 公司，以研究渐冻症为主。
为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒， 他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。
这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。
蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的， 它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。
而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。
但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成， 蔡磊拖着病体重返商界。
建立一家医疗 科技 公司， 光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。 按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。
但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？
就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起， 其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元 ，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。
为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。
他告诉人们， 中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人 ，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。
如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。
对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。
结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难， 即使右手已经攥不住手机了。
但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程， 想要用自己的乐观去影响更多的人。 没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。
募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。
虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊， 蔡磊在这两年间不断地投入精力 ，彷佛又让他找回了工作时的热血。
全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。
没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填， 至今蔡磊已经在这里面投了上千万元 ，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。
但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。
到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩， 左手臂已经全部丧失力量了。
吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态， 但整个人却呈现一种自信的精气神。
2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片， 照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水 ，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。
用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。
即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己， 为广大渐冻症患者们去赌这一把。
身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。
虽然他身患大病，但是却能够“燃烧”自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功， 愿他早日战胜病魔 ，点亮渐冻的人生。
[1]《时代邮刊》，2021年第23期，《 京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后 》
[2]中国网， 2021年3月23日 ，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》
[3]《钱江晚报》， 2021年10月14日 ，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》
