蔡磊团队 不适用蔡磊及多数渐冻症 新药对蔡磊没有效果

近日,国家药监局官网发布消息,渤健(Biogen)公司生产的药物托夫生注射液(Tofersen)在国内获批上市,该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 (ALS),即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物,托夫生引发了广泛地关注。

10月17日,京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示,非常感谢国家的急速引进和药企的努力,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者,“因为托夫生是一种基因型的药物,只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者。而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。”

工作人员还介绍,基因型的渐冻症患者只占到所有患者群体的10%左右,剩下的都属于散发的患者。“蔡磊是属于剩下90%的散发型患者。”

目前,蔡磊及其团队仍在积极推动渐冻症药物研发和治疗进展。今年,他们与多家科研机构、药企、医疗机构等进行合作,共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络。

据悉,蔡磊成立的渐冻症患者数据平台目前已经链接了近15000名患者,“这已经是世界上最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台,蔡总还呼吁了一个千人志愿遗体和脑脊髓组织的捐献,也是从0到1的推动了中国渐冻症脑脊髓病理科研的样本库的搭建。”

(综合:齐鲁晚报,中华网等)


从京东副总裁到渐冻症患者,他不甘等死向绝症宣战,现在咋样了?

当蔡磊出现在大家面前时,人们觉得他和正常人没什么区别,但是细心的人却能发现,他的左边胳膊是无力的,随着身体轻轻晃动。 目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事,那就是和绝症宣战,自己找团队研究新药。

唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命,不认命的蔡磊决定干一件大事

其实有一种药能治疗渐冻症,只不过不能完全治好,甚至从严格意义上来说它只能帮助患者 延长3个月 的寿命,这对所有渴望生存的患者来说远远不够。 如果有人能帮他去拼,他当然也想坐在原地等待,可惜没有,那么他只有自己站出来去拼。

可能有人会说,蔡磊那么有钱,为啥不在生命最后的时刻陪伴家人,出去走一走,看一看呢?因为蔡磊 为的不仅仅是自己 ,还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友,如果自己不向着深渊前进,那些人就更没有希望了。

但是,想攻克一个罕见病并没有那么简单,在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法,都没有什么用,他没有轻易放弃,要是能那么轻松就成功,前人早就发明解决方法了。 他把这一次当成一个 全新的创业 ,从组建团队到录入数据,到形成一个具体的科研基地,这些都是他为了渐冻症做出的努力,而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。

目前,蔡磊手中有几千个患者的资料,在大数据这一块已经不用愁了,而在投资人这一块,他也成功游说了几位,接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。 在蔡磊的推动下,研发实验正有条不紊进行着,或许很快就会有好消息传出来。

那么,在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢?

患者需要家人精心护理,或能延长寿命

台州人士应女士已经患病18年,生存周期远远高于渐冻人平均生存期,虽然她不能像正常人一样生活,甚至连脑袋都抬不起来,但是却有一个深爱她的丈夫。 应女士的丈夫每天不辞辛劳,全身心投入照顾自己的妻子,十多年如一日,从来没有一句抱怨,正是在他的细心呵护下,应女士才有今天。

对于患者来说,肌肉萎缩后他们就失去了自理能力, 只能依靠家人喂养 ,慢慢的吞咽肌肉也会萎缩,连吃饭、喝水都会受影响,所以患者很 容易缺乏营养 ,他们又不能及时说出自己的需求,只能靠家属耐心又细心的照顾。

患者需要有坚定的生存信念,永不放弃

患者自己的情绪也很重要,如果失去了生存下去的信心,整日精神状态不好,甚至绝食一心求死,这样的状态肯定会影响寿命。 所以,对抗这个疾病目前只有一个办法,那就是患者和家属一起努力,再加上科研人员不断研究和实验,最后才有可能成功。

还有一点,在疾病出现早期,若是能 早期诊断和用药 ,或许能延缓进程。 但是因为疾病刚开始特征不明显,很多患者都误以为自己得了 颈椎病 ,还有一小部分进行了相关手术。

一直到症状持续进展很明显了,出现肌肉萎缩、无力等症状,才会往罕见病上怀疑。 而且,知道自己患病后也不是人人都能用得起药,一个月几千的 治疗费用 对于有些家庭来说就像一座大山,更何况,该病也不是用药就能治好。

现在来看,能早期发现疾病并做相关治疗,有助于延长生存期,甚至小部分人能活20年以上,只要能活着,就有机会等新药出现,就有无限可能。 其实,不管是哪一种罕见病,患者都不应该轻易放弃,在你看不到的地方,正有人为你努力,坚持下去,希望就不会消失。

#每个人生来都是罕见病基因携带者#

当渐冻症患者蔡磊感染新冠,一口痰差点要了他的命

蔡磊和他的团队都感染了新冠病毒。 在“阳了”期间,蔡磊除了发烧之外,还差点因为卡痰而失去生命。 全文434字,阅读约需1分钟,视频长约8分05秒编导/剪辑徐雪飞摄影徐雪飞侯庆香陈晓舒▲确诊渐冻症之后,蔡磊的人生经历过至暗时刻,但他坚持了下来。 剥洋葱视频出品自从新冠疫情防控政策调整以来,全国多个城市的医疗系统受到冲击,许多有基础病的病人正在为放开而担忧。 而渐冻症患者作为完全失能、需要家属24小时照顾的病患,他们正在承受更大的危险。 蔡磊作为前互联网公司副总裁,自从三年前确诊渐冻症之后,便开始利用自己的资金和人脉推动渐冻症的药物研发工作。 最近,他和他的团队都感染了新冠病毒。 在“阳了”期间,蔡磊除了发烧之外,还差点因为卡痰而失去生命。 即便如此,他发烧到39.1℃仍坚持每天工作,似乎让他担忧的不是阳了,而是阳了之后如何带领团队继续走下去。 延伸阅读京东副总裁蔡磊直播带货:身患渐冻症,他倾尽家财,组团队研发新药近日,一场带货直播首秀引发广泛关注。 9月21日,京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称,自己已正式开始做视频和直播带货。 当晚,他在抖音直播间完成了带货首秀,共有7000多人来过直播间,其中接近15%的观众下了单。 这并不是中年企业家在直播间重新起航的故事,而是一个绝症患者最后的创业和战斗。 因为蔡磊还有另外一个身份——一名渐冻症患者。 同时,他还是罕见病药物研发推动者。 蔡磊宣布将做直播世界上多款罕见病药品的发明,都是由患者或者患者社群的推动而完成的;此外,一款新药平均需要10年时间和10亿资金才能开发完成。 而在蔡磊之外,中国还有约20万渐冻症患者。 对于为什么要直播带货,蔡磊表示,得病两年多以来,目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息,打字能力已经丧失,双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。 他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务,同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。 蔡磊开始直播带货:只想赚点钱,继续攻克渐冻症9月21日晚上8点,蔡磊和助播在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。 在直播结束的第二天下午,蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。 蔡磊在直播间带货据悉,这场仅有2个小时的直播,一共卖出.66元的商品,共有7259位观众进入直播间,其中有14.4%的用户下单购物,大部分来自朋友和病友的支持。 从橱窗呈现的选品来看多是日用百货,价格从9.9-139元不等。 蔡磊强调称,因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格,虽然价格不一定是最便宜的,但品质是蔡磊团队严格把关的。 蔡磊请大家不要打赏此外,蔡磊还多次在采访和短视频作品中表示,请大家不要打赏,也不要购买自己不需要的东西。 “好像我们多么悲惨,请你们帮助,没有这个必要。 我想我还能够战斗,就用我们的能力和资源去做公益,这在我心中是一项伟大的事业。 ”截至发稿,这个开播时只有23个粉丝的账号“破冰驿站”,已在三天内增长到1.7万粉丝。 而今晚八点,“破冰驿站”开启了它的第二场直播带货。 蔡磊在直播间带货中国“电子发票第一人”挑战”渐冻症“综合中国基金报、蓝鲸财经记者工作平台,大多数人都无法想想,视频中那个连扶自己眼镜都很费劲的男人,曾经是叱咤多个行业的风云人物。 现年44岁的蔡磊,人生被分成两部分:41岁前,他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”;41岁后,他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。 公开资料显示,蔡磊从河南小城商丘考入中央财经大学,毕业后先后进入多家名企。 25岁,蔡磊任三星中国总部税务经理;29岁,成为万科集团总税务师;在积累了足够的工作经验和资历后,33岁那年加入京东,辅助公司上市。 在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。 主要负责税务与资金的他,在2013年6月,他帮京东设计出国内第一张电子发票,成为中国电子发票第一人。 蔡磊,2014年被评为中国税务十大杰出人物,2017年被评为中国十大财会人物,后来更是被评选为改革开放四十周年中国改革贡献人物。 随着京东上市,股价不断攀升,蔡磊的身家也早已过亿。 然而正当他走上人生的另一个高峰时,“渐冻症”给这一切都画上了句号。 2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。 据时代财经,先是左手,然后蔓延至整个双臂、双肩,乃至颈部、背部,就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。 更糟糕的是,他的面部也开始出现肉跳。 这意味着,如果没有足够好的干预方法,蔡磊可能会在一年之内失去行走能力,继而很快丧失说话、吞咽功能,甚至是呼吸能力。 资料显示,这种病的全称是ALS,和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样,是一种神经退行性疾病。 当所有运动细胞坏死后,它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力,导致人不能动、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。 同时,渐冻症还与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。 目前病因不明无药可医,患者通常在发病后2年至5年内因呼吸衰竭而亡。 大约80%的患者会在发病后5年内死亡。 武汉金银滩医院院长张定宇、英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻症患者。 世界范围内,每10万人中有4~5人罹患渐冻症;我国的渐冻症患者预计为20万~30万。 2019年确诊之后,蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。 感觉到时间的紧迫,蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。 资料画面三年来,他所做的就是把实验室、药企、医院和患者链接起来,而完成这一切的基础是资金。 据时代财经报道,目前,蔡磊的团队规模超过30人,其中,研发人员有10多位,团队一年的薪酬支出就过千万。 而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元,进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象,而且研发失败概率极大,回报根本无从谈起。 在发病之前,钱之于蔡磊,只是一个数字,“花不完,这辈子衣食无忧”。 但现在,钱却成了摆在他面前的头号难题。 多年的努力和消耗,并没有让他看到确定性的希望,而是陷入弹尽粮绝的境地。 为了这项“最后的事业”,蔡磊已经投入过千万资金。 他甚至把自己的房子挂了出去,手里的股票也卖得所剩无几。 但这远远不够,要做成这件事需要的资金数以十亿计,直播带货是他筹措资金屡次碰壁和深思熟虑后的选择。 既然自己的积蓄无法支撑这项事业,蔡磊想到了融资。 一开始,他以为通过自己多年积累下来的人脉,“先融10个亿,应该不难”。 融资困难重重,蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。 目前,他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金,其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。 蔡磊:面对死亡打光最后一颗子弹除了融资,蔡磊还建立了患者数据库。 病人的信息数据是临床研究的重要依据,为此,他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”,至今年5月份,已链接超万名患者,成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。 这个平台无异于是让科研搭上了快车,大大提速。 信息共享让医院的科研、患者的求医问药,避免一次次的重复试错,可以使整个药物的研发过程,从15年缩短至5年。 面对病理样本不足的问题,据健康时报,2022年初,蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。 他向全国病友呼吁,带头捐献遗体和组织样本,为科研做贡献、给下一代病友留希望,现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应,其中被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任、原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。 国家发育和功能人脑组织资源库。 图片来源:受访者供图健康时报9月9日,湖北省卫生健康委员会副主任,原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。 蔡磊和张定宇会面而就在几天前,9月5日,第七个“中华慈善日”,据时代财经,蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。 “既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”蔡磊带头捐献并号召患者捐献遗体。 在他的动员下,已有近千名渐冻症患者加入这项壮举。 图片来源:受访者提供时代财经蔡磊曾说,在自己倒下之前,希望能救活50万人。 但是从最近央视新闻的采访中,我们看到,蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。 2021年2、3月份的时候,蔡磊的右手还能动,今年6月份,只有1个手指能抬起来了。 视频截图一开始他还能用一只手勉强吃饭,但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙,睡觉翻身手都会被落在一边,再过半年就会坐上轮椅。 视频截图在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。 ”每日经济新闻综合自央视新闻、蓝鲸财经记者工作平台、健康时报、时代财经、中国基金报

京东副总裁蔡磊:43岁身患渐冻症,投千万寻药,羡慕路边拾荒老人

对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说, 2019年是他人生中最糟糕的一年。

因为他得知自己患上了罕见的渐冻症(ALS),受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。

在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后,相比较于其他人的坐以待毙 他决定用余生与此病作殊死一搏……

2018年8月,刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家,拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。

蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的,打算和之前的偏头疼一样对待,休息几天也许就过去了。

但是令蔡磊没想到的是, 这种肉跳持续了半年之久 ,家里人实在放心不下,便劝他到医院去检查一下。

蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查,检查结果出来后,医生给了他一个初步判断, 可能是肌萎缩侧索硬化症 ,也就是“渐冻症”。

拿着报告单的蔡磊不敢相信,医生的话就如同一个炸弹砸了下来,这位医学专家告诉他,让他去北京三院复检一下。

如果能够排除运动神经元病就没有事了, 虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩 ,但蔡磊还是抱着一丝希望去了。

在北京三院,蔡磊住了四个星期的院,每天就是检查和排查, 最终被确诊为“渐冻症”。

“那我是不是快死了?” 问出这句话的时候,蔡磊的声音是颤抖着的。 医生告诉,渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。

渐冻症位列世界五大绝症的首位,在它的后面是癌症和艾滋病等。 虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩,但是却更为棘手, 毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。

渐冻症不仅没有有效的治疗方法, 就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了 ,对于患上它的人来说,唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。

听医生介绍完渐冻症,蔡磊彷佛失去了所有的精气神,大脑嗡地一声,差点连站都成了一件困难的事情,回想过去他拼命地工作,加盟京东的十年里, 蔡磊几乎没有休过一天的年假。

出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明,父亲是一名军人,对他从小便很严格。

所以他在学校成绩常常名列前茅,但是却很少与人交朋友,直到后来考上中央 财经 大学,才渐渐有了自己的交际圈。

考入大学后,父亲却病倒了,蔡磊搁下学业,跑去医院照顾患肝硬化的父亲。

那是蔡磊第一次离病魔这么近, 常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次 ,白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。

虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力,最终父亲还是没能挺过来,享年四十七岁, 父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。

初入 社会 时,蔡磊的工资并不高,是在一家机关单位上班,当时的女朋友嫌弃他工资太低,就抛弃了他。

被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作, 从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。

为了让自己有一条更光明的路,蔡磊没有任何资源,只能靠自己的努力去拼,所以在别人眼中的“工作狂”, 只是不想沦为平庸的斗志罢了 ,一步一个脚印。

2011年,蔡磊坐到了万科高管的位置,但是这个时候他却选择辞职 , 去了刚刚开始创业的京东,因为当时互联网已经呈现大趋势,而蔡磊正是看中了这一点。

到了京东,虽然薪资降了很多,但是蔡磊依然是拼命般的状态,十年间京东在成长,他也在成长。

最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置, 这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁 ,何其成功。

但是三十多岁的时候,他认为自己年轻力壮 ,所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了 ,他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。

但是这些东西在这一刻对他都失去了意义 ,确诊的那一天,他心里只有痛苦,绝望,一个声音不断在问:“为什么是我?”

相比较坐以待毙,蔡磊选择与时间赛跑,从2019年的年初开始,蔡磊开始奔波在全国各大医院之间,只求能够找到治疗自己的方法。

北京协和医院、天坛医院、宣武医院,只要是国内有名的大医院,蔡磊都去尝试过,但是没有一家能够治疗的。

被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生 ,风水先生让他搬出现在的家,他做了。

找民间所谓的“神医”,“神医”给了他一剂“神药”,还是毫无效果,接着他又从国外找到进口药物注射, 结果高烧到39度。

最终蔡磊还是选择回到北京三院住院,和蔡磊同一期入院的病友中, 蔡磊的病情是稳定的那个 ,其他人甚至连说话都成了奢望。

而在他之前的一批病人中, 已经有三分之一的人病死了 ,兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。

蔡磊在住院的半年里,几乎夜夜失眠,家人的安慰,朋友的鼓励都无济于事。

蔡磊告诉记者, 那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛 ,躺下之后,恐惧和焦虑又会随之而来。

妻子段睿在他患病后,除了要陪刚刚生下来的孩子,还会每天到医院来看他,病房里蔡磊告诉段睿,他想要离婚。

曾经意气风发的那个男人, 如今却变得对所有失去了自信 ,他担心妻子会先抛弃自己,便想率先提出离婚,不让段睿有心理负担。

病魔没有来临之前,两人还过着幸福美满的生活,两人是通过相亲认识的,段睿比蔡磊小十一岁, 两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。

当时蔡磊只撂下一句,如果觉得两人合适的话,就不要浪费时间,仅仅相识一两个月,段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观,于是便结婚了, 婚后很快就有了一个儿子。

但孩子刚出生几个月,蔡磊便遭遇了这种不幸,面对蔡磊提出的离婚,却遭到了段睿的大声地拒绝。

伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊: “离婚你想都不要想。 ” 哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳,妻子依然选择陪在他的身边,和他一起对抗病魔,但蔡磊并没有因此而振作起来。

住院的时候,蔡磊认识了不少的病友,手机里面也已经有了十几个病友群, 一共上千名病人 ,曾经对蔡磊而言遥不可及的话题,现在却成为了日日都要提及的东西。

一个病友在群里诉说,自己想喝农药自尽,但是农药放在自己的面前,自己都拿不起来。

对于他们来说,尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱,看这样的话题越多,蔡磊对生活失去的希望也越来越多。

有时候他站在病房的窗口边,看着下面街道的行人,人来人往,形形色色,废品堆边拾拾捡捡的老奶奶, 拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。

为了能够有活着的希望, 蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者 ,连续几天接种多种试验药物,也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。

有一次他做一个腰椎穿刺,结果触碰到了腰部神经, 整个下半身直接又麻又疼 ,那一刻蔡磊真的生不如死。

时间渐渐过去,蔡磊的身体也每况愈下, 不过在同期的病人中他还算好的 ,一些病友已经熬不下去离世了。

蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去,他也变得坦然了,见惯了生死, 蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。

这天蔡磊和往常一样去做日常检查, 结果被发现体内有一颗恶性肿瘤 ,这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。

相比较于直接患上渐冻症,恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症,但不至于到了无药可救的地步。

病房里,病友们为蔡磊欢呼, 这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。 虽然他们也是一只脚踏进了坟墓,但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。

一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨,她告诉蔡磊,他们还年轻,是 社会 的栋梁。 在这种氛围的影响下, 蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。

现在全世界仅仅存在一种“特效药”,是名叫力如太的药片,价格不便宜在四千元每盒左右,即使在医保条件较好的北京,也只能报销50%。

这种药每个月要吃上一盒,一共要吃一年半的时间, 才能延长2~3个月的时间 ,对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。

但是引起他注意的是, 为什么治疗渐冻症的特效药如此之少? 带着这种疑问,他开始自己去查阅资料。

神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病 ,许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。

就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败,加上渐冻症药物即使研究出来后,在高昂的费用下,会去购买的它的人少之又少。

所以投资者不会傻到白白往这里面投钱 ,而蔡磊愿意做那个傻子。

当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时,蔡磊回答说:

也许上天让他患上这种病,就是为了赋予他这样的使命。

蔡磊调查发现,北京三院虽然有三千名渐冻症患者,但是这仅仅是九牛一毛, 国内每年新增的患者是2.6万人。

对于医生,蔡磊了解到,许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者,投入到渐冻症的药物研发中,也许一辈子都不会有什么成就, 种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。

首先蔡磊创建了一家医疗 科技 公司,以研究渐冻症为主。

为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息,蔡磊打破传统的医疗信息壁垒, 他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。

这个过程并不是很轻松,其中有一步要填写问卷调查,许多病友都以为蔡磊是骗子,便想拉黑他。

蔡磊一个个打电话过去沟通,最长的一个甚至用了一天,这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的, 它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。

而为了做这一切,蔡磊付出了无比重的艰辛,虽然蔡磊是一名成功人士,手上拥有人脉和资源。

但是一旦超脱了利益,这种人脉和资源就会变得岌岌可危,为了促成公司和科研机构的建成, 蔡磊拖着病体重返商界。

建立一家医疗 科技 公司, 光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。 按照以往的经验,蔡磊选择去找人融资。

但是这是几十年都没能突破的领域,没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了,能够带回来的利润又有多少呢?

就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上,让人吃不起, 其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元 ,所以高成本,低受用人群让很多药企望而生畏。

为了说服投资人和相关药企,蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。

他告诉人们, 中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人 ,发病的人群多在四十到六十岁之间,他们是家里的顶梁柱,一旦有了治病的药物,他们一定会选择购买的。

如果扩散到全球市场,预计会有五千亿的回报,更何况ALS的患者每年还在增加着。

对于蔡磊的这套说辞,有些人会直接反驳他痴人说梦,有人婉拒说下次再谈,更有人告诉蔡磊,给他捐五百万,别再折腾了。

结束一天的工作,坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来,仿佛自己又回到了创业时候的艰难, 即使右手已经攥不住手机了。

但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程, 想要用自己的乐观去影响更多的人。 没有人投资,蔡磊就用最原始的办法——募捐。

募捐的形式是进行冰桶挑战,但是收获甚微,不甘心的蔡磊又进行第二次募捐,自己带头捐了一百万,但是最终也就多了不过几十万。

虽然经历过许许多多的失败,但是这都没有吓退蔡磊, 蔡磊在这两年间不断地投入精力 ,彷佛又让他找回了工作时的热血。

全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生,他还成立了一个公益基金会,专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。

没有人投资,蔡磊就自己拿钱往里面填, 至今蔡磊已经在这里面投了上千万元 ,虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。

但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着,有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德,蔡磊却不这样认为,他认为自己是等待破石而出的孙悟空,只等惊天动地的那一天。

到2020年底,蔡磊的右手肌肉也开始萎缩, 左手臂已经全部丧失力量了。

吃饭的时候连举起筷子都很难做到,接受中青网记者采访的时候,蔡磊虽然两只手臂呈现病态, 但整个人却呈现一种自信的精气神。

2021年9月底,蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时,被记者拍到一组照片, 照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水 ,即使已经这样困难了,蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。

用他自己的话说,绝症路上一半是饿死的,一半是吓死的,他会坦然面对死亡。

即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望,即使明天他可能就会倒下,但是他愿意为自己, 为广大渐冻症患者们去赌这一把。

身边有爱人为自己加油,身后有万千病友为他打气,这是蔡磊力量的源泉。

虽然他身患大病,但是却能够“燃烧”自己,照亮无数病友的道路,这便是他最大的成功, 愿他早日战胜病魔 ,点亮渐冻的人生。

[1]《时代邮刊》,2021年第23期,《 京东副总裁蔡磊:生命被“冰封”之后 》

[2]中国网, 2021年3月23日 ,《一名京东高管的搏命赛跑:他是渐冻人,他要救更多人》

[3]《钱江晚报》, 2021年10月14日 ,《从京东副总裁到渐冻症患者:蔡磊的中场战事》

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